«Tutto si e? scatenato all’improvviso»

Federico e? un bimbo di dieci anni di Galliate. Da circa tre convive con una malattia rara, la Pandas ("disordine pediatrico autoimmune associato allo streptococco beta-emolitico di gruppo A") scientificamente controversa e non ancora riconosciuta dalla comunita? scientifica ne? da nessun Ministero della Salute al mondo. Tra alti e bassi, sostenuto dalla sua famiglia, lotta per una vita il piu? normale possibile tra impegni scolastici, le passioni per la fotografia e la musica, l'ammirazione per due "idoli" molto diversi tra loro: Papa Francesco ed il rapper J-Ax.

In occasione della prossima Giornata Mondiale per la Malattie Rare attraversera? mezza Italia, per contribuire a dare voce alla comune battaglia di tante altre persone nelle sue stesse condizioni: «Tutto si e? scatenato, improvvisamente, dopo una scarlattina nel 2012 - ricorda la madre di Federico, signora Alessandra Cardano - Eravamo in un negozio e Federico non capiva piu? nulla, non mi ha piu? riconosciuto.Il nostro pediatra, dottor Bracaloni di Romentino, ci ha mandato d'urgenza al Centro Neurologico "Besta" di Milano. Dopo l'esclusione di tutte le malattie possibili ed immaginabili, la diagnosi e? arrivata solo nel novembre 2013. Su internet, ricercando i sintomi di cui aveva iniziato a soffrire mio figlio (tic, ansia da separazione, disturbo ossessivo compulsivo e dell'alimentazione, aggressivita?, insonnia, incapacita? di riconoscere gli ambienti e le persone) ho scoperto la Pandas e la Pans (sindrome neuropsichiatrica pediatrica ad esordio acuto). Da qui la decisione di andare a Roma, al Policlinico Umberto I, per una visita con il dottor Alberto Spalice, neurologo pediatrico che ha diagnosticato la malattia». Sarebbe stato l'inizio di lunghe peregrinazioni, per consulti e cure: «L'infezione da strepto- cocco, in pratica, causa una reazione immunitaria anomala che finisce col coinvolgere alcune aree del cervello ed espone particolarmente mio figlio a virus e infezioni - continua Alessandra Cardano - I sintomi sono ciclici, le terapie a base di antibiotici, cortisone e il trattamento con immunoglobuline endovena. In alcuni casi la patologia regredisce spontaneamente in eta? adolescenziale. Nei mesi invernali Federico, che frequenta la quinta elementare alla scuola "Italo Calvino" di Galliate dove anche io faccio la maestra, usufruisce dell'istruzione domiciliare: per lui sarebbe troppo rischioso uscire. Dal 2014 beneficio della Legge 104 e ho tre giorni al mese a disposizione per seguirlo a tempo pieno». Un'esperienza dispendiosa, anche economicamente: «Tra i viaggi per le visite a Roma, Brescia, Firenze dove ha sede anche Pandas Italia, l'associazione di riferimento per noi genitori dei bimbi colpiti da questo disturbo, i costi dei farmaci e delle immunoglobuline (Federico si e? sottoposto al trattamento lo scorso gennaio restando ricoverato all'ospedale di Novara per una settimana e sottoponendosi a circa 12 ore di flebo al giorno), alla fine le spese sono tante - conferma Alessandra Cardano - A Novara abbiamo trovato un prezioso riferimento nella dottoressa Peruzzi. Poi ci sono l'Associazione e un gruppo su Facebook dove noi genitori ci scambiamo esperienze. Cosi? ho conosciuto altre madri di Agrate Conturbia, Verbania, Gravellona Toce, Vercelli che vivono la stessa situazione. Purtroppo la Pandas a volte non e? accettata, passa erroneamente per un disturbo psichiatrico».
Fare rete aiuta ad ovviare all'isolamento e all'impotenza. Federico e la sua mamma hanno scelto questa strada: «Mio figlio scatta tantissime immagini per la paura di non ricordarsi piu? le cose - conclude Alessandra Cardano - Con una fotografia ha partecipato al concorso artistico-letterario "Il Volo di Pe?gaso" organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanita? ed e? tra i finalisti. Per il suo scorso compleanno e? stato anche a Milano, a Ne- wtopia, per incontrare J-Ax: mio figlio sa descrivere la ma- lattia con le parole delle sue canzoni».
Filippo Bezio

Federico e? un bimbo di dieci anni di Galliate. Da circa tre convive con una malattia rara, la Pandas ("disordine pediatrico autoimmune associato allo streptococco beta-emolitico di gruppo A") scientificamente controversa e non ancora riconosciuta dalla comunita? scientifica ne? da nessun Ministero della Salute al mondo. Tra alti e bassi, sostenuto dalla sua famiglia, lotta per una vita il piu? normale possibile tra impegni scolastici, le passioni per la fotografia e la musica, l'ammirazione per due "idoli" molto diversi tra loro: Papa Francesco ed il rapper J-Ax.

In occasione della prossima Giornata Mondiale per la Malattie Rare attraversera? mezza Italia, per contribuire a dare voce alla comune battaglia di tante altre persone nelle sue stesse condizioni: «Tutto si e? scatenato, improvvisamente, dopo una scarlattina nel 2012 - ricorda la madre di Federico, signora Alessandra Cardano - Eravamo in un negozio e Federico non capiva piu? nulla, non mi ha piu? riconosciuto.Il nostro pediatra, dottor Bracaloni di Romentino, ci ha mandato d'urgenza al Centro Neurologico "Besta" di Milano. Dopo l'esclusione di tutte le malattie possibili ed immaginabili, la diagnosi e? arrivata solo nel novembre 2013. Su internet, ricercando i sintomi di cui aveva iniziato a soffrire mio figlio (tic, ansia da separazione, disturbo ossessivo compulsivo e dell'alimentazione, aggressivita?, insonnia, incapacita? di riconoscere gli ambienti e le persone) ho scoperto la Pandas e la Pans (sindrome neuropsichiatrica pediatrica ad esordio acuto). Da qui la decisione di andare a Roma, al Policlinico Umberto I, per una visita con il dottor Alberto Spalice, neurologo pediatrico che ha diagnosticato la malattia». Sarebbe stato l'inizio di lunghe peregrinazioni, per consulti e cure: «L'infezione da strepto- cocco, in pratica, causa una reazione immunitaria anomala che finisce col coinvolgere alcune aree del cervello ed espone particolarmente mio figlio a virus e infezioni - continua Alessandra Cardano - I sintomi sono ciclici, le terapie a base di antibiotici, cortisone e il trattamento con immunoglobuline endovena. In alcuni casi la patologia regredisce spontaneamente in eta? adolescenziale. Nei mesi invernali Federico, che frequenta la quinta elementare alla scuola "Italo Calvino" di Galliate dove anche io faccio la maestra, usufruisce dell'istruzione domiciliare: per lui sarebbe troppo rischioso uscire. Dal 2014 beneficio della Legge 104 e ho tre giorni al mese a disposizione per seguirlo a tempo pieno». Un'esperienza dispendiosa, anche economicamente: «Tra i viaggi per le visite a Roma, Brescia, Firenze dove ha sede anche Pandas Italia, l'associazione di riferimento per noi genitori dei bimbi colpiti da questo disturbo, i costi dei farmaci e delle immunoglobuline (Federico si e? sottoposto al trattamento lo scorso gennaio restando ricoverato all'ospedale di Novara per una settimana e sottoponendosi a circa 12 ore di flebo al giorno), alla fine le spese sono tante - conferma Alessandra Cardano - A Novara abbiamo trovato un prezioso riferimento nella dottoressa Peruzzi. Poi ci sono l'Associazione e un gruppo su Facebook dove noi genitori ci scambiamo esperienze. Cosi? ho conosciuto altre madri di Agrate Conturbia, Verbania, Gravellona Toce, Vercelli che vivono la stessa situazione. Purtroppo la Pandas a volte non e? accettata, passa erroneamente per un disturbo psichiatrico».
Fare rete aiuta ad ovviare all'isolamento e all'impotenza. Federico e la sua mamma hanno scelto questa strada: «Mio figlio scatta tantissime immagini per la paura di non ricordarsi piu? le cose - conclude Alessandra Cardano - Con una fotografia ha partecipato al concorso artistico-letterario "Il Volo di Pe?gaso" organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanita? ed e? tra i finalisti. Per il suo scorso compleanno e? stato anche a Milano, a Ne- wtopia, per incontrare J-Ax: mio figlio sa descrivere la ma- lattia con le parole delle sue canzoni».
Filippo Bezio